Mascha heeft ME, maar bijna niemand weet wat dat is: "Hele dag op de bank, je wordt er radeloos van"

In dit artikel:

Mascha Delena (57) is een van de kunstenaars in een tentoonstelling in Treehouse op het NDSM-terrein die probeert meer zichtbaarheid te geven aan ME (Myalgische Encephalomyelitis). Delena, die ruim veertig jaar ziek is, ligt zo’n 22 uur per dag plat en kan prikkels en inspanning nauwelijks verdragen. Ooit een energieke wereldreiziger, werkt ze nu fragmentarisch vanuit huis aan haar doeken; haar schilderij bevat vergeetme-nietjes als oproep: "Vergeet ME niet, vergeet ons niet."

De expositie (29 april–5 mei) toont werk van meerdere mensen met ME: schilderijen van Delena, tekeningen van Ilse Sjouke, foto’s van ex-balletdanser Anil van der Zee en teksten van Martine Brandt. Achterin hangen ook werken van kinderen met ME, onder wie een meisje dat om veiligheidsredenen onder de naam Lily wordt genoemd. Haar tekening beeldt uit hoe ze in bed ligt en droomt van het strand — een plek waar ze het liefst zou zijn, maar die ze door haar klachten niet zomaar kan bezoeken.

De organisatoren willen het publiek laten kennismaken met de alledaagse beperkingen van deze chronische systeemziekte. Hoewel WHO en de Nederlandse Gezondheidsraad ME erkennen, ontbreekt een effectieve behandeling en heeft de aandoening jarenlang stigma en psychologisering gekend. Met de tentoonstelling hopen de makers begrip en aandacht te vergroten voor patiënten wier beperkingen voor buitenstaanders vaak onzichtbaar blijven.